Covid renforce la pression pour le contrôle des données autochtones

Cette histoire a été publiée à l’origine sur High Country News et fait partie de la collaboration Climate Desk.

Alors que les scientifiques du gouvernement américain s’efforcent de comprendre comment Covid-19 affecte le corps humain, les nations tribales sont toujours aux prises avec les effets de la réponse inadéquate du gouvernement fédéral à la pandémie. Désormais, grâce à un programme des National Institutes of Health appelé «All of Us», les nations tribales du pays indien poussent les scientifiques fédéraux à mener des recherches sur les maladies qui servent les peuples autochtones de manière significative. Développer des pratiques de recherche conformément à la consultation tribale prend cependant du temps, ce qui signifie que pour l’instant, les citoyens tribaux sont privés des tests d’anticorps anti-coronavirus du programme.

L’étude All of Us vise à collecter, séquencer et cataloguer l’ADN représentatif des diverses communautés des États-Unis. Ce vaste projet permettra des recherches telles que la maladie d’Alzheimer, le diabète et les maladies auto-immunes à travers le pays. Mais les nations tribales sont préoccupées par la propriété et le contrôle de ces données, qui peuvent affecter un certain nombre de choses: les brevets et les droits de propriété intellectuelle, la vie privée des tribus, les recherches futures et même l’accès aux informations de base et aux soins de santé.

«Nous sommes préoccupés par l’accès aux données ainsi que par la diffusion de données sans autorisation tribale», a déclaré le Dr Stephanie Russo (Ahtna-Native Village of Kluti-Kaah), professeur de santé publique à l’Université de l’Arizona. «Ce que la pandémie a mis en lumière, c’est la nécessité pour les tribus d’avoir accès à des données externes.»

La pandémie de coronavirus a donné au mouvement autochtone de souveraineté des données un nouveau sentiment d’urgence. Alors que les sociétés pharmaceutiques, les chercheurs et les gouvernements se démènent pour créer des tests et des vaccins Covid-19, de nombreux chefs de tribus et experts en données autochtones et en santé publique hésitent à participer à des recherches qui pourraient avoir peu d’avantages pour leurs communautés.

Le mouvement de souveraineté des données autochtones est apparu en 2015, lorsque des chercheurs autochtones se sont réunis en Australie pour discuter de la recherche sur les peuples autochtones et les droits autochtones en vertu de la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones. Ils ont conclu que les nations autochtones conservent la propriété des données de leurs citoyens, ainsi que le pouvoir de décider de la manière dont ces données sont utilisées. Tout cela a fait l’actualité plus tôt cette année, lorsque les États-Unis ont été largement critiqués pour une violation de données majeure qui a divulgué les données financières des nations tribales qui avaient soumis des demandes de secours pour Covid-19.

De plus, par le passé, les chercheurs en médecine ont stigmatisé et porté préjudice aux communautés autochtones. Dans certains cas, ils n’ont pas rendu compte de leurs découvertes aux tribus qui ont participé. Une étude de 1979 sur une communauté inupiat en Alaska a abouti à une large publicité sur la consommation d’alcool de la communauté, encourageant les stéréotypes néfastes. Des chercheurs qui ont prélevé des échantillons de sang de la tribu Havasupai en 1989 ont mené une étude sur le diabète et ont permis à d’autres chercheurs d’accéder aux échantillons à l’insu de la tribu ou sans son consentement. L’utilisation passée par le gouvernement fédéral de l’ascendance, comme le quantum sanguin, pour mettre fin aux nations tribales et limiter la souveraineté tribale, signifie qu’il ya peu de confiance aujourd’hui pour la recherche génétique financée par le gouvernement. C’est pourquoi les tribus insistent pour partager la propriété des données collectées par Nous tous. Cela leur donnerait les moyens de participer à des recherches futures utilisant des données autochtones.

«Comprendre: les données sont une ressource», a déclaré Keolu Fox (Kanaka ‘Ōiwi), professeur adjoint d’anthropologie à l’Université de Californie à San Diego, qui étudie la science du génome et les communautés autochtones. Fox a fait valoir que l’accès illimité aux données génomiques par les gouvernements des États et les sociétés pharmaceutiques est une menace pour la souveraineté tribale et peut avoir peu d’avantages directs en dehors des résultats de tests individuels – ce qui signifie que les tribus ne recevront probablement pas de médicaments subventionnés, de droits de propriété intellectuelle ou de redevances en échange de leurs données. Lors d’une consultation tribale des National Institutes of Health en mai, les chercheurs du NIH ont reconnu les avantages minimaux de la participation autochtone, comme l’a noté Fox, déclarant que le principal gain serait ces résultats de tests individuels.

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Written by Naruto Uzumaki

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