Le sacrifice d’une maman en deuil a aidé 1000 bébés à s’épanouir

Assise sur sa chaise longue, Jacque Antwis pleure tranquillement son bébé, perdu face à sa famille à seulement 10 jours. Avec une boîte de mouchoirs à ses côtés et un chagrin qui menace de la submerger, elle exprime le lait maternel qui ne peut plus nourrir son quatrième enfant.

Le bébé Edison Finn Antwis – Edi – décédé d’une maladie cardiaque dévastatrice appelée syndrome du cœur gauche hypoplasique en novembre 2019, avait encore quelque chose à donner à ce monde, un héritage au-delà de sa vie éphémère.

Antwis, 36 ans, de Woombye dans l’arrière-pays de la Sunshine Coast, savait que son fils pourrait ne pas survivre à sa grossesse, ou au-delà de quelques heures, jours ou semaines après sa naissance, ou pas du tout.

Mais elle était déterminée à ce que sa vie compterait d’une manière ou d’une autre.

Edison Finn Antwis, décédé du syndrome du cœur gauche hypoplasique à l’âge de 10 jours. Sa mère Jacque Antwis a fait don de son lait maternel à la banque de lait Qld. Image: Emma Shaw

Avec son mari Nathan Antwis, 38 ans, elle a décidé très tôt de faire don de son lait maternel – le lait d’Edi’s – à la Queensland Milk Bank, au Royal Brisbane and Women’s Hospital. Et ainsi, pendant l’immense angoisse après la mort d’Edison, Antwis, infirmière et sage-femme, s’est assise sur sa chaise longue et a fait la seule chose qu’elle savait qu’elle pouvait.

Elle a regardé des vidéos de ses jours précieux en train d’allaiter Edison pour stimuler sa production de lait. Elle pensa à son adorable petit garçon aux yeux bleus intenses et exprima son lait.

Jacque Antwis a perdu son bébé Edison est décédé à 10 jours, ses dons aidant 1000 bébés prématurés. Jacque est de nouveau enceinte. Image: Mark Cranitch

Parfois, dit-elle, il y avait plus de larmes que de lait mais, sur environ deux mois, Antwis a pu donner 20 litres de lait – assez pour aider environ 1000 bébés prématurés dans les hôpitaux de tout l’État.

« Cela a rendu sa vie plus utile », dit Antwis qui, heureusement, est de nouveau enceinte avec une fille attendue en décembre.

«Cela me rend vraiment fier d’avoir pu aider à faire une différence pour tant de bébés. C’est vraiment spécial.

«Le don de lait était tellement gratifiant et cela m’a donné quelque chose sur quoi me concentrer à ce stade précoce où j’aurais pu être submergé par mon chagrin. Même si le lait d’Edi ne pouvait pas le maintenir en vie, c’était bien de savoir qu’il pouvait encore aider d’autres bébés .  »

Jacque Antwis a fait don de son lait maternel à la banque de lait Qld après le décès de son bébé Edison à l’âge de 10 jours.

La Queensland Milk Bank a été créée en 2012 en tant que troisième unité hospitalière du pays.

De petits débuts d’environ 100 litres collectés la première année, la banque a maintenant enregistré un total d’environ 8000 litres de lait donnés par plus de 1000 mères.

Le précieux «or liquide» a amélioré les résultats de milliers de bébés prématurés à la RBWH et dans 18 autres hôpitaux du Queensland, ainsi qu’à Hobart, qui n’a pas de banque de lait.

Le directeur de la néonatalogie de RBWH, Pieter Koorts, qui est directeur de la Queensland Milk Bank depuis sa création, affirme que le lait maternel donné sauve des vies aux bébés prématurés de 23 à 34 semaines. Dans le passé, les bébés prématurés étaient nourris avec du lait de vache, mais cela peut provoquer une infection intestinale dévastatrice et potentiellement mortelle appelée entérocolite nécrosante.

Koorts dit que le lait donné, associé à l’utilisation de probiotiques, a amélioré les taux de survie de ces très jeunes bébés de 30%.

«Le lait maternel est le meilleur pour les bébés prématurés… il sauve des vies. Cela fait une énorme différence», dit-il.

«Au cours de cette ou deux premières semaines, le lait maternel n’est pas toujours disponible pour diverses raisons, que ce soit le stress ou l’isolement géographique.

«Nous récupérons des bébés de tout le Queensland. Nous pourrions nous retrouver avec un petit bébé prématuré dans l’unité (de néonatalogie RBWH) et la mère est coincée à Rockhampton pendant quelques jours pendant qu’elle va mieux ou attend d’être transférée.

«Cela aide à garder les préparations à l’écart de ces bébés. Les préparations pour nourrissons nés à terme ne sont pas nécessairement si mauvaises, mais elles peuvent certainement être dévastatrices pour un petit bébé prématuré.

« Le lait maternel d’une autre mère que nous pouvons sécuriser en pasteurisant est une alternative très précieuse. »

Le directeur de la Qld Milk Bank, Pieter Koorts, a fait un don de lait à la RBWH. Image: Mark Cranitch

Les dons de lait maternel proviennent de mères de diverses circonstances – de celles qui ont un bébé en bonne santé et une offre excédentaire de lait, à environ 20 femmes chaque année dont l’enfant est décédé.

La banque a en fait été créée sur le dos d’un don endeuillé par une mère qui avait exprimé pendant que son bébé était à l’hôpital. À la mort de son bébé, elle s’est retrouvée avec 40 litres de lait maternel.

Koorts qui, à l’époque, envisageait de démarrer la banque de lait, s’est rendu chez la femme à Caboolture pour récupérer le lait et cela a suffi pour lancer le service.

Tous les donneurs de banques de lait sont tenus de procéder à un test de dépistage et à des analyses sanguines approfondis – similaires à ce qui est exigé des donneurs de sang – pour rechercher diverses conditions telles que le VIH, les hépatites B et C, la syphilis et des virus rares susceptibles de provoquer le cancer.

Le lait est ensuite pasteurisé et subit des tests microbiologiques.

Koorts dit que le produit final coûte 300 dollars le litre à produire, un coût pris en charge par les hôpitaux et fourni gratuitement aux bébés.

La pépinière néonatale RBWH utilise environ 480 à 500 litres de lait donné par an et en a assez pour approvisionner d’autres pépinières à travers l’état et également à Hobart.

«Le lait est fourni sur une base de recouvrement des coûts – plus un scénario de type sans but lucratif – pour nous assurer que nous pouvons continuer à fonctionner», dit Koorts.

«C’est une ressource assez rare et chère. Personne ne peut fournir cela gratuitement.

« Les hôpitaux paient, mais ils récupèrent leur argent en termes de réduction de la durée du séjour des patients et de réduction de la morbidité. Un jour aux soins intensifs coûte 3 500 à 4 000 dollars; un jour en soins spéciaux coûte entre 500 et 1 500 dollars. Dépenser 300 dollars par litre. de lait et ramener le bébé à la maison cinq jours ou une semaine plus tôt, vous récupérez votre argent et plus encore.

«Au départ, les gens étaient un peu sceptiques quant à l’utilisation du lait de quelqu’un d’autre, mais cela fait maintenant partie de nos activités courantes à la pépinière.

Karen Langford, infirmière clinicienne consultante de la Queensland Milk Bank, déclare que «vous ne pouvez pas attribuer de valeur» au lait donné.

«Cela fait une grande différence pour les bébés. Cela donne à ce bébé et à cette famille les meilleures chances possibles d’un bon résultat», dit-elle.

« Pour certaines mères, elles sentent que la pression est réduite pour produire suffisamment de lait, sachant qu’il y a du lait de donneur pendant qu’elles font leur propre approvisionnement. »

Karen Langford, infirmière de la Qld Milk Bank, à la RBWH. Image: Mark Cranitch

Langford dit qu’il y a des raisons diverses et personnelles pour lesquelles les femmes choisissent de donner leur lait et chacune décrira le processus différemment.

«Pour ces femmes qui ont perdu un bébé, j’ai entendu que leur lait était décrit comme des larmes blanches. Exprimer le lait leur donne la permission d’être tristes et de pleurer», dit-elle.

«Certaines femmes le décrivent comme donnant un sens à la vie de leur enfant.

«Une mère a fait survivre un jumeau, mais l’autre n’a pas survécu et elle a fait don de son lait en souvenir de la vie de cet enfant. Elle a estimé que c’était une façon de s’assurer qu’il parcourait la Terre, essentiellement en fournissant ce lait maternel à d’autres nourrissons.

«Cela donne aux mères la possibilité de sentir que la vie de leur enfant est importante et elles sont capables de pleurer à leur manière.

«Chaque mère a sa propre histoire et sa propre raison de faire un don et je me sens tellement chanceuse de pouvoir les entendre.  »

Jacque Antwis. Image: Mark Cranitch

Antwis a découvert 16 semaines après sa grossesse qu’Edison avait un grave défaut de développement. La condition, dans laquelle le côté gauche du cœur ne se développe pas correctement, est mortelle sans chirurgie majeure.

Cela nécessite un «repulpage» urgent du cœur au cours de plusieurs chirurgies à cœur ouvert à haut risque, avec des complications plus tard probables.

Antwis et son mari ont décidé très tôt de ne pas suivre la voie des chirurgies.

Au contraire, ils se sont engagés à ramener leur bébé à la maison le lendemain de sa naissance et à créer des souvenirs avec le temps dont ils disposaient.

Jacque Antwis a fait don de lait maternel à la banque de lait Qld après la mort de son bébé Edison à l’âge de 10 jours. La famille Antwis (L-R) Bailey, Jacque, Charlotte, Edison, Nathan et Samantha. Image: Emma Shaw

Antwis a allaité Edison, a cimenté son lien avec lui et a chéri son bébé câlin. Il était tout simplement aimé autant qu’un bébé peut l’être.

Edison a bien allaité et a même atteint un jalon «prospère» à sept jours de dépassement de son poids de naissance (les bébés perdent généralement du poids après la naissance).

Les frères et sœurs d’Edison – Samantha, 13 ans, Bailey, 10 ans et Charlotte, 4 ans – ont fait connaissance avec leur nouveau petit frère et ont posé pour des «tas» de précieuses photos de famille. Pendant sept jours, Edison a semblé parfait et Antwis a osé espérer plus de temps. Peut-être qu’ils auraient un mois.

Mais au neuvième jour, elle pouvait voir des signes qu’il luttait et il s’est rapidement détérioré.

Après l’avoir allaité à 2 heures du matin le matin de son dixième jour de vie, Edison est décédé plus tard dans la journée, entouré de ses parents, frères et sœurs et grands-parents aimants.

Après un tel tourbillon d’émotions au cours de l’année écoulée, Antwis admet qu’elle a souffert d’anxiété avec sa grossesse actuelle, malgré des analyses montrant que sa fille est en bonne santé.

Ce bébé, Antwis a du mal à dire, est sa propre personne, qui aura son propre nom et sa propre place dans la famille.

«Elle ne remplace en aucun cas Edi», dit Antwis.

« Tout est en bonne santé cette fois-ci, heureusement. C’est absolument un soulagement de savoir cela parce que j’ai tellement d’anxiété et que je suis toujours anxieux. Ça a été horrible de comprendre.

«Edi fera toujours partie de notre famille. Il a apporté tellement d’amour et de joie dans nos vies et j’adore partager son histoire.

« C’est un sentiment incroyable d’avoir pu donner son lait maternel et de savoir que sa vie a fait une différence. » ■

Pour plus de détails sur le don: metronorth.health.qld.gov.au/rbwh/healthcare-services/milk-bank

Publié à l’origine sous le nom de Baby Edi est décédé à l’âge de 10 jours, mais le prochain mouvement de sa mère vous fera pleurer

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Written by SasukE

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