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Les données Covid-19 aux États-Unis sont une «catastrophe de l’information»

«Si vous avez la chance de travailler dans un grand système de santé doté d’un dossier médical électronique sophistiqué, vous pouvez peut-être appuyer sur un bouton et faire en sorte que toutes les données circulent vers le NHSN», déclare Angela Vassallo, épidémiologiste qui travaillait auparavant chez HHS et est maintenant conseiller clinique en chef de la société de prévention des infections Covid Smart. «Mais c’est une expérience rare. La plupart des hôpitaux ont un agent de prévention des infections, généralement une équipe entière, chargé de transférer ces données manuellement. »

C’est là que réside le problème central. Malgré de gros efforts sous l’administration Obama pour canaliser toutes les données américaines sur les soins de santé dans un pipeline de gros calibre, ce qui existe maintenant ressemble à ce que vous trouverez derrière les murs d’une vieille maison: des tuyaux qui vont partout, rapiécés à des angles improbables, certains ils fuient, et certains d’entre eux des impasses. Pour prendre quelques exemples de la réponse au coronavirus: les admissions à l’hôpital Covid-19 ont été mesurées par le NHSN (avant l’intervention du HHS), mais les cas arrivant aux services d’urgence ont été signalés dans une base de données différente et les résultats des tests ont d’abord été signalés aux services de santé locaux ou de l’État. , puis envoyé au CDC.

Les données de Covid-19 en particulier ont été si compliquées que des efforts de volontaires ont été déployés pour y remédier. Ceux-ci incluent le COVID Tracking Project – compilé à partir de plusieurs sources et actuellement l’ensemble de statistiques le plus complet, utilisé par les organisations de médias et apparemment par la Maison Blanche – et Covid Exit Strategy, qui utilise les données du COVID Tracking Project et du CDC.

La semaine dernière, l’American Public Health Association, le Johns Hopkins Center et Resolve to Save Lives, une organisation à but non lucratif dirigée par l’ancien directeur du CDC Tom Frieden, ont publié un rapport complet sur la collecte de données Covid-19. Sans rien faire, ils ont qualifié la situation actuelle de «catastrophe de l’information».

Les États-Unis, ont-ils constaté, ne disposent pas de normes au niveau national, des États, des comtés ou des villes pour les données Covid-19. Chaque État maintient une forme de tableau de bord des coronavirus (et certains en ont plusieurs), mais chaque tableau de bord est différent; aucun état ne présente les mêmes catégories de données, ni ne les visualise de la même manière. Les données présentées par les États sont «incohérentes, incomplètes et inaccessibles», selon le groupe: Sur 15 éléments de données clés que chaque État devrait présenter – des éléments tels que de nouveaux cas confirmés et probables, de nouveaux tests effectués et le pourcentage de tests qui sont positifs – seulement 38 pour cent des indicateurs sont rapportés d’une manière ou d’une autre, avec des limites, et 60 pour cent ne le sont pas du tout.

«Ce n’est pas la faute des États – il n’y avait pas de leadership fédéral», a souligné Frieden dans une interview accordée à WIRED. «Et c’est légitimement difficile. Mais ce n’est pas impossible. Cela nécessite juste un engagement.

Mais le problème des données incomplètes et désordonnées est plus ancien et plus profond que cette pandémie. Quatre universitaires du groupe de réflexion sur les politiques de santé du Commonwealth Fund ont évoqué le problème plus large la semaine dernière dans un essai en Le New England Journal of Medicine, qualifiant les données de santé de l’une des quatre crises de santé interdépendantes exposées par Covid-19. (Les autres concernaient la dépendance à l’égard des soins de santé fournis par l’employeur, les pertes financières dans les pratiques rurales et de soins primaires et l’effet de la pandémie sur les minorités raciales et éthiniques.)

«Il n’y a pas de système national d’information sur la santé publique – électronique ou autre – qui permette aux autorités d’identifier les variations régionales de la demande et de l’offre de ressources essentielles à la gestion de Covid-19», ont-ils écrit. Le correctif qu’ils ont recommandé: un système national d’information sur la santé publique qui enregistrerait les diagnostics en temps réel, surveillerait le matériel dont les hôpitaux ont besoin et relierait les hôpitaux et les soins ambulatoires, les services de santé locaux et étatiques, les laboratoires et les fabricants pour maintenir des rapports en temps réel sur les maladies. événement, mesures préventives et production d’équipement.

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Written by Naruto Uzumaki

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