«J’ai eu un bébé de dix mois pendant 19 ans»

Une mère dit que la maladie rare non diagnostiquée de sa fille l’a laissée s’occuper de son bébé de 10 mois au cours des 19 dernières années.

L’adolescente Daisy Rainey est complètement dépendante de sa mère Annie, 53 ans, de son père Nick, 56 ans, et de son frère aîné Harvey, 22 ans.

Tout comme un bébé, Daisy suce un mannequin, porte des couches, ne peut pas parler et doit être nourrie et habillée par sa famille.

Ses parents ont même installé un babyphone dans sa chambre qui les alerte à chaque fois qu’elle se réveille, ses parents adorables rentrant dans sa chambre au moins quatre fois par nuit pour remettre son mannequin.

Daisy, qui présente un risque constant de crises d’épilepsie sévères, peut faire des choses que les bébés ne peuvent pas faire – elle peut marcher et fredonner – et est incroyablement forte et avec un seuil de douleur apparemment élevé.

Mais les médecins n’ont jamais été en mesure de déterminer ce qui cause les symptômes de Daisy.

Pendant près de deux décennies, la famille Rainey – qui vit à Cardiff, au Pays de Galles – a cherché des réponses, mais l’état de Daisy a déconcerté tous les spécialistes qu’ils ont vus.

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Maintenant, maman Annie, qui est la principale soignante de Daisy, a écrit un récit incroyablement émouvant et puissant de la réalité brute et du chagrin de l’éducation de Daisy, appelé Daisy ne peut pas parler.

«Nous n’avons jamais eu de diagnostic depuis près de 20 ans», dit-elle. «Nous avons fait des tests génétiques, mais Daisy n’a jamais reçu de diagnostic de maladie.

« Nick, mon mari a toujours été de la conviction que ce qu’elle a vraiment importe, car nous devons encore nous en occuper. »

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Daisy a une maladie rare qui n’a jamais été diagnostiquée par les médecins et qui affecte ses comportements. Photo: Matthew Horwood / Magnus News

Annie détaille chaque aspect de la vie de Daisy; des moments humoristiques au fil des ans aux moments vraiment déchirants.

«J’ai commencé à écrire ce livre parce que je voulais comprendre à quel point Daisy est mauvaise», a déclaré Annie.

«Très tôt, quand Daisy avait environ trois ans, j’étais convaincue qu’elle était autiste, mais ce n’est certainement pas le cas.

«Cela peut sembler terrible mais si seulement elle était autiste, il y a beaucoup plus d’aide là-bas, elle rentrerait dans une boîte, elle pourrait aller dans des clubs et avoir un label, c’est plus facile.

Au fil des ans, la famille a vu des dizaines de spécialistes mais ne s’est pas rapproché des réponses.

«Les médecins se grattent simplement la tête, parce que Daisy ne laisse personne l’examiner, la regarder dans les oreilles ou prendre sa température», dit-elle.

«Tout au long de sa vie a été un travail de conjecture. Quand nous lui demandons si elle a une otite, le médecin ne le sait pas, alors elle prend des antibiotiques de toute façon.

«Daisy est là en train de saccager la pièce ou la salle d’attente ou de retirer des objets du bureau et ils veulent juste se débarrasser de nous.

Annie, la mère de Daisy, a décrit s’occuper d’elle comme si elle avait «un bébé de dix mois pendant 19 ans». Photo: Matthew Horwood / Magnus News

Malgré l’absence d’aide ou de soutien en raison du manque de diagnostic, Annie a déclaré qu’elle n’avait jamais pensé à renvoyer sa fille.

«Un spécialiste nous a dit un jour, ‘elle a le syndrome de Daisy’, car ils n’avaient jamais rencontré personne comme elle.

«Ses jalons sont à environ 10 mois mentalement, mais elle est dans un corps de 19 ans.

«Elle a la force derrière elle d’être vraiment têtue et de ne pas bouger, mais le plus simple des jouets préscolaires, elle ne peut pas les travailler.

«Pourtant, elle est capable de marcher, et je pense que c’est ce qui déroute les médecins, car elle ne devrait pas pouvoir marcher.

Annie, qui a dit que Daisy avait un « ton incroyable pour la musique », a déclaré qu’elle avait accepté un sentiment de perte sur ce qui aurait pu être pour sa fille.

«Je pense que j’ai fait mon deuil, j’ai pleuré sa vie, ce que nous n’avons pas pu faire. Je l’ai pleurée de ne pas être une adolescente et de ne pas être la sœur d’Harvey,» elle m’a dit.

«Je ressens une telle culpabilité pour Harvey parce que rien n’a jamais été normal pour lui en grandissant, parce que Daisy est venue en premier.

«Et je ressens une telle culpabilité pour mon mari Nick parce qu’il n’a jamais eu la fille qu’il aurait dû avoir, il ne la raccompagnera jamais dans une allée.

« Nous avons juste ce bébé qui est énorme avec les plus grosses couches. »

La mère de Daisy a écrit un livre sur sa vie. Photo: Matthew Horwood / Magnus News

La famille a récemment pris la décision de placer Daisy dans un collège résidentiel spécialisé où elle embarquera et rentrera à la maison en dehors de la période scolaire.

« Cela a été une décision monumentale et angoissante. Je ressens une immense culpabilité et je sens que je lui échoue, mais d’un autre côté, je sais que l’université est le cadre le plus incroyable pour Daisy et nous ne pourrions pas être plus chanceux de l’avoir acceptée là-bas pour le trois prochaines années.  »

Annie a écrit un livre sur sa vie en prenant soin de Daisy, intitulé Daisy ne peut pas parler. Photo: Matthew Horwood / Magnus News

Un neurologue qui travaille avec Daisy depuis l’âge de quatre ans a déclaré que son état pourrait ne jamais être pleinement expliqué.

« Ce que Daisy a, ce sont des difficultés d’apprentissage, certains traits de comportement et des convulsions, et ce n’est pas vraiment un syndrome, mais c’est le niveau auquel nous travaillons », a-t-il déclaré.

«Nous n’avons pas été en mesure de le définir davantage à travers les tests que nous avons effectués, pour essayer d’en connaître l’étiologie, la cause.

«C’est toujours très humiliant de voir à quel point les parents d’enfants comme Daisy le font, si vous vous mettez à leur place, eh bien, je ne pense pas que je m’en sortirais.

Publié à l’origine sous le titre «  J’ai eu un bébé de dix mois pendant 19 ans  »

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Written by SasukE

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